„Gab es eine Person, die sich hauptverantwortlich um die medizinischen Belange Ihres Kindes gekümmert hat?“ „Ja, mich. All die beteiligten Ärzte, Schwestern und Therapieregime zu koordinieren war das Frustrierendste überhaupt.“ (C.A., Mutter, 2001)

Dank einer einjährigen Anschubfinanzierung der Bayerischen Stiftung Hospiz ist seit März 2004 eine Koordinationsstelle für Pädiatrische Palliativmedizin in Bayern am Klinikum der Universität München eingerichtet worden.

Ziele der Koordinationsstelle sind:

• die Verbesserung und Standardisierung des Übergangs von stationärer in häusliche Pflege
• die Ausschöpfung und Internet-gestützte Vernetzung vorhandener professioneller und ehrenamtlicher Hilfsangebote (einschließlich des Kinderhospizes) im Sinne der Stützung der psychosozialen Situation der gesamten Familie
• die fallbezogene Koordination des Palliativteams durch einen Hauptansprechpartner
• die konsiliarische Beratung von Kinderärzten durch die Einrichtung einer Palliativ- und Schmerzhotline für Kinder (die Hotline sollte auch Schwestern und Betroffenen zugängig sein)
• die Mitarbeit bei der Planung und Realisierung von interdisziplinären Fortbildungen

Seit dem 1. Juli 2010 konnte der bundesweit erste Vertrag mit allen bayerischen Krankenkassen für die Spezialisierte Ambulante Pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) geschlossen werden.

Nähere Informationen finden sich unter der eigenen Homepage der Koordinationsstelle